Altijd dat ene vraagteken.
Wat als je altijd dat ene vraagteken bent, als je overal waar je komt te horen krijgt dat je wel een bijzonder geval bent en dat het eigenlijk niet kan. Wat als je altijd dat ene vraagteken bent en voor nu ook zult blijven. Zult blijven ja. Ik vertel je er vandaag meer over, dit vraagteken. Lees je mee?
Het is altijd een gevoelige factor, waarom ben ik ziek geworden en waarom heb ik wat ik heb. Zelf weet ik niet anders dat ik een hartafwijking heb en sinds 2015 de zeldzame progressieve longziekte pulmonale arteriële hypertensie (later in dit verhaal pah). Laatst kwam ik wat huiswerk tegen dat ik had gemaakt in de 2e klas van het middelbaar, het ging over hoe ik mijn toekomst voor mij zag. Ik schreef dat ik best veel dromen had, ik wilde graag mijn diploma voor vmbo t halen en daarna wilde ik graag verpleegkunde studeren. Een realistischer droom was zo schreef ik destijds ‘na mijn openhartoperatie wil ik graag een hardloopwedstrijd rennen. Dit kan nu niet, of nou ja ik zou het wel kunnen maar het is niet een goed idee’.
Je zult snappen dat dit stukje tekst wel even binnenkwam. Het waren mijn dromen, niks onrealistisch zoals supermodel worden, top hockeyster of popster. Nee ik wilde graag verpleegkundige worden en een hardloopwedstrijd rennen. Nou geen van beide is gelukt en gaat ook nooit meer lukken. De pah gooide eind 2015 roet in het eten. In mijn dromen, maar een antwoord op die enge prangende vraag ‘waarom’ kreeg ik niet. Krijg ik niet.
De afgelopen tijd ben ik weer flink onderzocht. In mei van dit jaar had ik ineens een heleboel antistoffen, of te wel mijn lichaam viel mezelf aan. Dat kon er ook nog wel bij, de hele stress van school en nu stress van die antistoffen. Het verklaarde wel mijn onvermoeibare vermoeidheid (snap je hem;), want na de hartkaterisatie eerder die maand kwam alleen positief nieuws. De situatie was onveranderd. Gelukkig word ik behandeld door een topteam en begin juni kon ik al terecht bij een Immunoloog. Een hele aardige vrouw die uitgebreid onderzoek ging doen. Want misschien had ik wel een auto-immuunziekte, wat de pah en mijn hartafwijking zouden kunnen verklaren. Was daar dan toch eindelijk dat lang verwachte antwoord? Maar helaas, uit uitgebreid onderzoek was niks bijzonders gevonden. Het klinkt misschien raar, want eigenlijk is het helemaal niet jammer. Ik zou niet weten hoe ik had gereageerd op nog een ziekte en al helemaal niet als deze niet verklaarbaar is met de rest. Maar op dat moment vond ik het gewoon even heel stom. Want ik had gehoopt op een antwoord, misschien wel zelfs een pil die mijn leven weer een stuk makkelijker zou maken.
In diezelfde maand, ja het was nogal een rollercoaster. Werden er een boel buisjes geprikt met bloed, om precies te zijn bloed voor DNA-onderzoek. Iets wat een aantal jaar geleden ook al was gedaan, maar inmiddels konden ze op nog meer dingen testen. Daar gingen we weer. Ondanks dat ik nu wel dacht dat er niks gevonden zou worden, geld ook hiervoor weer hetzelfde als de anti stoffen. Wat zou het fijn zijn als er iets gevonden zou worden. Vorige week werd ik hierover teruggebeld, uit de eerste uitslagen is niks gevonden. Een opluchting want dat betekent in ieder geval dat de pah niet erfelijk is. Dus mocht ik ooit in de toekomst op wat voor manier dan ook kinderen willen. Biologisch zou ik de pah niet kunnen doorgeven. Dat scheelde, maar weer was er dus niks anders gevonden. Ze gaan nu in de serie van de hartafwijking testen. Wellicht vinden ze daar anderen informatie. Heel interessant hoe het DNA in elkaar zit.
Ondanks dat er wel meer mensen met pah zijn en een aangeboren hartafwijking is het nog nooit voorgekomen in de combinatie die ik heb. De meeste patiënten met pah en een hartafwijking hebben het defect links zitten en dat verklaart de pah ook. Maar bij mij zit mijn defect rechts, waardoor pah niet logisch is. Om aan te geven hoe zeldzaam dit is en wat ik dus bedoel met een vraagteken. In de medische literatuur is er slechts een casus bekend over de combinatie van pah en tetralogie van Fallot (mijn hartafwijking). Wie die persoon is, of hij/zij nog leeft en wat zijn/haar prognose is dat weet ik niet. De medische literatuur bestaat uit heel heel veel informatie. Dus dat deze combinatie nog maar een keer eerder voor is gekomen, is bijzonder.
Hierdoor is de verdenking van een onderliggend probleem vrij logisch. Want kan een mens echt zo veel pech hebben? Op dit moment dus wel. Tot er nieuwe onderzoeken komen, zal ik altijd die ene zijn. Dat meisje met de ingewikkelde medische voorgeschiedenis. Het vraagteken.
Maar ach, niet ieder beestje hoeft een naam te hebben. Het hoeft van mij ook niet. Maar als er toch weer onderzoek naar gedaan wordt, heb ik altijd de stille hoop dat er een naam op het beestje geplakt wordt. Dat het misschien logisch wordt. Wie weet.
Maar nu nog even niet.
Liefs,
Cait
