What a ride its been.

Hii,

Wow. Dit is al weer even geleden dat ik schreef. Dat ik schreef op liefscait. Wat kan ik zeggen, it’s been a ride. Het heeft even geduurd voordat ik weer de moed vond om te gaan schrijven. Ik heb eigenlijk geen idee waarom het zo lang heeft geduurd. Ik denk dat het een aantal factoren heeft maar het voornaamste is dat ik ineens een nieuw leven heb. Ik zit niet zoveel meer thuis en heb voor het eerst in mijn leven een volle agenda. En dat is best wel wennen. Lees je mee?

De laatste keer dat ik schreef was tien februari 2019. In dat blogje vertelde ik over al het slechte nieuws. Dat er ondanks dat niemand het dacht er toch een longembolie was gevonden. Door dat bloedpropje moest ik aan de bloedverdunners. Wat mijn hele leven op zijn kop zette. Misschien overdrijf ik ergens wel een beetje, maar zo voelde het destijds wel. Ik moest stoppen met hockey. Dit keer voorgoed. Terwijl ik mee mocht doen met de Nederlandse selectie van het LG hockey. Ik zag mezelf al op de paralympische spelen een medaille in ontvangst nemen. Want ik was goed. Dat klinkt wederom weer een beetje overdreven, maar iedereen die er verstand van had, die zei het. Ik moest door mijn hart al eerder afscheid nemen van de hockey, maar nu moest ik helemaal stoppen. Het was gewoon te gevaarlijk. Ik wilde niet mijn eigen lichaam kapot maken omdat ik perse door moest gaan. Tsja. Daar ben je dan maar mooi mee. Ook vertelde ik over die nieuwe medicatie. De wonder pil in mijn ogen. Het beloofde veel goeds. Maar wat een bijwerkingen heb ik er van gehad zeg. Zoveel hoofdpijn, kaakpijn en droge verstopte neuzen. Over de misselijkheid nog niet gesproken. Het was DRAMA. Wat zou ik boos zijn geworden als ik door deze ‘hell’ heen moest zonder enkel resultaat.

Maar mensen, die pil, de wonder pil, het werkt! En hoe! Ik noemde het mijn nieuwe leven en zo voelt het ook wel. Ik kan ineens zoveel meer. Waarbij ik eerst voor lange afstanden altijd rolstoel gebonden was, hoeft het nu bijna nooit meer. Dat ding gaat alleen nog mee als accessoires. Zelden komt het voor dat ik het gebruik.

De rest van februari 2019 was overigens een hell. Naast alle bijwerkingen, kreeg ik ook nog is een longontsteking. Iets wat je als hart/long patiënt niet wilt. Er zitten dan zoveel gevaren aan, op ongeveer elk gebied kan ik wel iets bedenken, waarom een longontsteking geen goed idee is. Maar goed, ook dat heb ik overleefd. Ik leefde naar mijn examens toe, met een boel stress en ‘wat als ik het nu niet haal’ of ‘stel je voor, mijn mbo school geeft 0 goede begeleiding’ en ook nog ‘maar economie is echt heel moeilijk, ik ga daar op zakken. Ik vraag wel gewoon een wajong aan en ga vrijwilligerswerk doen’. Er op terug kijkend denk ik oprecht, wow. Zoveel stress en zoveel stomme gedachtes. Maar wederom, ik heb na 3 jaar lang ploeteren mijn vmbo t diploma gehaald. In die 3 jaar had ik ook een mbo opleiding kunnen afronden. Of havo kunnen doen, als ik niet zo ziek was. Maar dat zijn de negatieve gedachtes die ik eigenlijk niet meer mag denken. En toch, denk ik het soms wel.

De tweede helft van 2019 ging snel. Wat was het warm deze zomer en heb ik oprecht een paar keer gedacht, bel het ziekenhuis ik raak oververhit. We hebben zelfs de vakantie in Limburg moeten onderbreken omdat ik zo slecht ging dat de airco noodzakelijk was. Dus zijn we naar huis gereden en heb ik twee dagen kunnen afkoelen in de airco. Dat was intens. Ook heb ik nog steeds niet mijn rijbewijs gehaald. Maar wel mijn theorie behaald. Dat heeft mij 5 jaar van mijn leven gekost, wat een drama.

Maar ik denk dat mijn grootste overwinning in 2019 was, het opnieuw vinden van levenslust doordat ik een nieuwe opleiding (onderwijsassistent) gestart ben. Ik was het gevoel voor het leven even kwijt. Nog steeds neemt het soms vakantie van mij en ben ik boos, verdrietig en teleurgesteld. Soms voelt het alsof ik stil sta en  niet goed mee kan komen met de rest van mijn klas. Alsof iedereen altijd maar alles heel snel wilt en het vaak ook goed doet en ik blijf stil staan. Dan kan ik soms zo boos worden.

Maar op school gaat het heel goed. Ik krijg de meest fantastische begeleiding en niks is onmogelijk. Ik krijg extra hulp waar nodig en wordt begeleid in het maken van huiswerk. Lange lange dagen houd ik niet vol, maar ook daar kan weer een aanpassing plaats vinden. Ik heb ook nog is een hele leuke stage, in groep 3. Eigenlijk zou je dus denken, nou meid wat is er nu eenmaal aan de hand. Eigenlijk nog best veel.

Het is zo moeilijk dat je van buiten niet ziet wat er van binnen gebeurd. Dat je alleen maar dat leuke, vrolijke, gezellig meisje van 19 ziet. Terwijl er eigenlijk veel meer aan de hand is. Dat leuke, vrolijke, gezellig meisje is slechts een klein gedeelte van wat ik ben. Wie ik ben. Wat ik wil. Het is zo moeilijk uit te leggen. Want als je het niet ziet, dan zul je het ook wel niet zo snel snappen. Het niet snappen van wat je niet ziet. En dat snap ik dan weer wel. (snap jij het nog). Ik snap, dat als je het niet ziet en je niet beter weet, er niets is. Maar dat hoeft niet te betekenen dat er daadwerkelijk niks is. Want er is genoeg, het gaat gewoon niet altijd goed. Trauma’s die door bepaald gedrag getriggerd worden, die onderdruk je niet zo snel. Want, hoe goed ik er ook mee om kan gaan. Het is er nog wel. Het gaat nog steeds vaker fout dan goed. Maar dat deel ik niet, want wat heeft iemand er aan als ik midden in de klas instort. Of tijdens het boodschappen doen. Ik heb wel is huilend met mijn telefoon in de jumbo gestaan, omdat ik ineens niet  meer wist wat ik nodig had. Maar er was ook geen bereik. Op zulke momenten gooi ik mij het liefst als een twee jarige op de grond en schreeuw de hele boel bij elkaar. Maar wat heeft iemand er aan? NIKS. Dus ik houd mij in. Ik verberg de mentale pijn die ik vaak voel, de onrust in mijn lijf. ‘Want het gaat al veeel te lang goed’ dus er moet vast wel weer iets fout gaan. Maar, niet altijd alles hoeft fout te gaan. Maar soms voelt dat wel zo. Alsof er iets fout kan gaan elk moment. En dat is dan ook weer het vonnis dat ik met mij mee draag. Dat is mijn ziekte. Het kan elk moment weer fout gaan en het einde zijn.

Maar he, dat zie je niet.

I never lose, I either win or learn.