Hi,
Ik weet niet meer precies wanneer ik voor het eerst mijn veel te grote oranje legards aan deed. Eens in de zoveel tijd moest je met hockey een keertje keepen. Dat vond ik eigenlijk heel stom, want rennen over het veld en de adrenaline van een goal maken was heerlijk.
Nu moest ik er ineens voor zorgen dat er bij mij niet werd gescoord. Mijn moeder keepte en mijn opa en oma hebben het ook gedaan. Het was dus meer dan logisch dat ik het ook ging doen. Maar leuk vond ik het de eerste keer niet. Die zware spullen en dan heen weer rennen, naar de grond duiken, voeten op de juiste plek zetten. Hoe dan. Maar na een paar keer vond ik het wel leuk. Ik kreeg er training in en het werd ineens leuk. De adrenaline van het scoren werd vervangen door de adrenaline van een bal stoppen. En toen ik weer is een keer mocht veld hockeyen was ik er ineens slecht in. De motoriek om achter een bal aan te lopen en tegelijk vaart maken was compleet weg. Korthom keepen was mijn ding. Langzaam werd ik er steeds beter in, ik kreeg een plekje in het selectie team, trainde 3 a 4 keer in de week en was mega fit. Dat kun je je nu bijna niet meer voorstellen. Het was echt mijn ding. Naast dat ik er zo goed in was (lekker ego) heeft het mij door alles geholpen. Je moet vaak in ziekenhuizen aan leuke dingen denken of een doel stellen. Hockey was altijd mijn leuke ding of doel. Zelfs als ik meer dood was dan levend dacht ik aan hockey. Het bracht mij plezier als ik dat nodig had. Van selectie naar normaal naar LG hockey. Ik dacht niet aan stoppen, ik moest in beweging blijven. Ook werd ik bij elftal hockey geplaatst, de beste G/LG hockeyers in een team. Dat was ook ziek vet
Maar nu, nu neemt mijn stomme ziekte het van mij af. In mijn vorige blog vertelde ik over de onderzoeken die ik moest ondergaan. Wat niemand had voorzien en bedacht gebeurde. In mijn rechter bovenlong zijn heel diep ergens een paar longembolietjes gevonden. Hoelang dit er al zit, waarom het er zit en hoe het er gekomen is, is eigenlijk een groot vraagteken. Het gaat niet zomaar weg dus nu slik ik een onderhoudsdosis bloedverdunners. Bloedverdunners, verdunnen dus je bloed en verdunt bloed zorgt voor blauwe plekken en verhoogd het risico op inwendige bloedingen. Er werd mij sterk af geraden om nog een contactsport te doen. Dingen waarbij je gemakkelijk valt, op je hoofd valt of in botsing komt zijn geen optie. Nou kan ik je vertellen dat ik als keeper veel te vaak op de grond lig, of dit nou sliden is. Op een speler afrennen, hoge ballen stopt of zoals ik heel goed kan over mijn eigen voeten struikelen. Het zijn niet alleen de bloedverdunners die deze keuze doorslaggevend maakte maar ook mijn conditie die sterk achteruit gaat.
De lol die ik er eerst uit haalde verplaatste zich voor een verschrikkelijke vermoeidheid. Dit samen met het veel te grote risico van blauwe plekken en inwendige bloedingen maakte mij tot de keuze te komen om te stoppen. Met veel teleurstelling en verdriet dat wel. Maar op een gegeven moment moet je realistisch zijn. Natuurlijk had ik er voor kunnen kiezen om minder fanatiek te zijn, minder snel naar de grond te duiken etc. Maar dat zit niet in mijn aard. Ik doe iets of ik doe iets niet. Zwart of wit en geen grijs. Daarvoor ben ik veel te fanatiek voor.
Naast dat ik nu aan de bloedverdunners zit, start er voor mij ook een anderen hele spannende periode. Zoals ik al liet doorschemeren is mijn conditie vrij ruk. Dit heeft vooral te maken met het feit dat mijn hart het nog steeds niet goed doet. Waar eerst gedacht werd dat ik sinds het begin van mijn diagnose flinke stappen heb gemaakt is dat nu toch een tegenvaller. Ik heb inderdaad stappen gemaakt maar die waren meer op mentaal gebied. De knop om zetten en toch bewegen. Mijn hart heeft het dus eigenlijk nog steeds heel moeilijk. Maar zoals wel vaker gebleken is ben ik iemand die zich niet zo snel laat kennen. Ondanks dat dit heel tegenstrijdig klinkt met wat ik hierboven vertelde. Gelukkig is er een oplossing, nieuwe medicijnen. En dan bedoel ik ook echt nieuw. Het bestaat nog niet zo lang, dit is geen oplossing. Wat er vooral doet is het proces afremmen en ervoor zorgen dat je je weer beter voelt. Met een mooi woord noem je dit pilletje Selexipag/Uptravi. Het is speciaal voor mensen met PAH ontwikkeld en het beloofd veel mooie dingen. Bijna een wonder pil. Waren het niet dat het een heel heftig medicijn is. Het opbouw proces (ook wel titratie) is heftig, elke week slik ik 200mg meer tot dat ik zo veel last heb van de bijwerkingen dat ik niet meer kan. Dan een stapje terug en dit moet dan de perfecte dosis zijn. De bijwerkingen zijn oa: hoofdpijn, misselijk, braken en been pijn. Niks leuks aan. Maar de toekomst bied hoop. Gister 27 januari slikte ik mijn eerste pil. Vandaag ga ik “vrolijk” verder met slikken. Tegelijk met het starten van deze medicijnen heb ik ook een vliegticket naar Engeland geboekt. In april vlieg ik in mijn uppie naar mijn familie. Mega leuk en ik heb er mega veel zin in. Zo heb ik tijdens de stomme momenten wanneer ik mij beroerd voel wel nog iets om naar uit te kijken.
Het zou dus best goed kunnen dat ik de komende tijd niet zoveel laat horen van mezelf. Dat komt dan allemaal hierdoor.
Liefs Cait
Losing dreams you’ve come to care about <3
