Door de ogen van een hartpatiënt deel 3 maar dan net anders!

Hii,

Ook dit is het leven van een hartpatiënt, toen ik begon met het schrijven van deze serie achtig iets wilde ik naar iets opbouwen. Ik wilde van de daken schreeuwen dat ik mij goed voelde. Zo goed dat ik even vergat dat ik dit nog met jullie wilde delen. Ik voelde mij voor het eerst sinds een hele lange tijd even niet ziek. Alles ging zo makkelijk, ik zat in een lekkere flow.

Het ging zo goed dat ik er graag echt even van wilde genieten. Er zijn heel wat dingen gebeurd in de goede periode en heb veel dingen gedaan waar ik ook echt trots op ben. Dingen die ik niet voor ogen had gezien dat ik ze ooit nog zou doen.

Toen ik steeds meer vragen kreeg over een deel drie besloot ik die ook te schrijven. Een heel A4’tje vol, ik vertelde hierin dat ik zo blij ben dat het zo goed gaat. Waarom jullie dit niet lezen?

Het gaat inmiddels niet meer zo goed, integendeel het gaat best wel behoorlijk kut (excuses voor deze taal). Mijn hart heeft het zwaar.

Vandaag (13-9-18) was ik voor het eerst over de vloer bij de cardiologen van het Erasmus Heel raar, zo’n volwassen poli. Ik zat er voornamelijk tussen de grijze koppen en werd constant met u of mevrouw Mellor aangesproken. Vet bizar, want zo oud ben ik nog helemaal niet. Ik heet gewoon Caitlen en ben een je geen u. Maar goed, mijn nieuwe cardioloog is een hele lieve en rustige vrouw. Na de normale controles (echo, ecg) kwam ik bij haar op gesprek. Het verhaal begon positief, dat er misschien een medicijn afkon. Maar toen kwam de domper, de druk die ze had gemeten op de echo paste niet bij het beeld van de echo en de verhalen die ik vertelde. Ik was steeds zo snel moe, mijn hart maakte sprongen en begon bij het minste geringste al op hol te slaan.

Voorheen werd ik weg gestuurd met het antwoord “de druk is goed en de echo is oké, zou wel weer een dipje zijn. Succes” (misschien iets minder recht door de bocht maar zo voelde het dan wel). Nou dat vond ik ook kut, hoe bedoel je goed? Ik voel mij toch niet goed, wat is dat nou voor een stom antwoord. Elke keer weer hetzelfde, het waren dooddoeners waar ik precies niks aan had. Ik leerde ermee leven. Een traantje laten en hoppa weer doorgaan. Het leven is veel te mooi om in zak en as te gaan zitten.

Dit keer was het echter anders. In plaats van dat ze zei “ik kan er niks aan doen” was het eerder van “ik ga je een MRI geven, uitgebreid bloedwerk opvragen en met de rest van het team overleggen”. Het ging inderdaad niet goed. Het komt erop neer dat mijn rechterhartkamer aan de grote kant is. Hierdoor zie je dat mijn linkerkant een soort van wordt ingeduwd, waardoor hij meer moeite heeft alles rond te pompen. Dit kan alleen doordat er een hoge druk aanwezig is, hoger dan dat deze gemeten wordt op de echo. De enige manier om een precieze druk te krijgen is door een hartkaterisatie (via je lies naar binnen met allerlei fancy appratuur). Pas dan weten ze de daadwerkelijke druk is en de oorzaak ervan. Een mogelijke oorzaak is dat het in mijn longen er ook minder positief uitziet, dat er misschien het een en ander moet gebeuren bij mijn medicatie. Dit klinkt positief, maar eigenlijk is het een flinke domper.

En toch ben ik ook weer opgelucht wat dus best raar is. Je moet je voorstellen dat je al heel lang met een gebroken teen rondloop, iedereen zegt dat die echt niet gebroken is. Je hebt een heleboel pijn en eindelijk is daar een dokter die vaststelt dat je teen toch gebroken is. Je krijgt een behandeling en pijnstelling. En weg is de gebroken teen. Zo werkt het bij mij ook, ik werd constant weg gestuurd met het idee dat het maar een dipje was. Maar nu ziet eindelijk iemand mij als persoon en kijkt verder dan de neus lang is. Het zit dus echt niet tussen mijn oren! Wat zo ongelofelijk fijn is om te voelen!

Het gevoel van een bepaald soort blijdschap maakte helaas heel snel plaats voor verdriet, angst en vraagtekens. Hoe nu verder? Wat is de volgende stap in dit proces. Hoe lang kan het nog zo door gaan. Het zijn vragen die ik heb weten neer te leggen, het leven is gewoon te mooi om bij de pakken neer te gaan zitten. Maar elke keer als er zoiets gebeurt, komen de gevoelens weer om de hoek kijken.

Pulmonale Hypertensie is nog steeds een progressieve longaandoening. Dus ooit moet er een einde komen aan al het moois en goeds. Niet dat ik daaraan denk, want deze Caitlen heb ik allang geaccepteerd. Ik denk dat ik niet eens meer niet ziek zou kunnen zijn, al die energie. Maar de ziekte verslaat mijn longen op een gegeven moment. Dat is een feit. Wanneer en op welke manier. Dat weet je niet. Hopelijk is de medische wetenschap sneller dan mijn ziekte. In elk geval wilde ik dit even met jullie delen. Ik wilde even laten weten dat het dus even allemaal niet zo goed gaat.

Voor nu wacht ik af wanneer ik in de reuze magneet geschoven mag worden en wat daaruit komt.

Liefs

Cait

Je bent alleen bang om te vallen, als je denkt dat je niet kunt vliegen”