Holla,
Vandaag alweer deel 2, de ontknoping komt dichterbij ;). Veel lees plezier!
Het gevoel dat ik had toen ik na twee weken weer thuis was, valt te omschrijven als hulpeloos. Ik mocht niks zwaarder dan 1 kilo tillen. Niet uitgebreid (asociaal) uitrekken, niet fietsen en eigenlijk ook niet de hond uitlaten. Je borstbeen wordt letterlijk doormidden gesneden en weer aan elkaar gehecht. Je kunt je dus wel voorstellen dat zeker in het begin de boel super gevoelig was. Ik had vrij diepe drain wondjes die ik zelf elke dag moest uitspoelen. Vre-se-lijk! Ik weet nog wel dat ik een van de eerste dagen met mijn moeder naar de markt ging, in de auto en ik mocht niks dragen. Op de markt hoorde ik een aantal mensen praten over het Katy Perry concert, hoe goed ze was. Nou op dat moment voelde ik mij echt klote.
Langzaam mocht ik weer wat meer dingen doen, maar ziekenhuisvrij was ik nog niet. Elke week moest ik twee keer op controle, er zat vocht in het hartzakje. Iets was uiteindelijk heel gevaarlijk was. Als we naar het ziekenhuis reden, moesten we vlak voor de parkeerplaats nog een bocht om. Als je die bocht voorbij was kon je de bovenkant van de garage al zien. Als er genoeg plek was zeiden ik en mijn moeder altijd in koor “plenty plek”. Dat soort dingetjes deden we maar gewoon elke keer om het leuk te houden. Op een gegeven moment wisten de assistentes zelfs wie ik was en hoefde ik alleen nog maar te gaan zitten. Als ik naar school ging mocht ik mijn eigen tas niet dragen, ik mocht niet met de trap (allerlei mensen op een trap is duwen + pijnlijk borstbeen = geen goed idee). Ik had een liftsleutel en ineens twintig meer vrienden erbij. Knuffelen kon ik niet, want ja pijn. Als ik er nu op terug kijk, snap ik niet altijd meer hoe ik nog zolang heb kunnen rondlopen. Ik hoorde het vocht reutelen als ik ademhaalde en eigenlijk was ik gewoon dood op.
Rond mei was het eindelijk weg, met behulp van allerlei nare medicijnen o.a. prednison. Maar niet veel later kreeg ik een keelontsteking, een hele nare. Wij naar de SEH waar de dienstdoende arts nog ff een echo ging maken. Want het vocht kon terug zijn, waarschijnlijk niet, maar je weet het maar nooit. En ja hoor, daar stond het in volle glorie te shinen, een klein streepje. Maar het was er. Tussen mei en begin juni heeft mijn lichaam keihard gewerkt om het spul weg te krijgen. Maar het was nog nooit zoveel en op een bloedhete vrijdag ochtend kreeg ik te horen “je blijft hier. Als je nu nog naar huis gaat dan weet ik niet of je morgen er nog zo kwiek bij zit”. Je snapt dat het even schrikken was, die middag is het weg gehaald en bij elkaar was het een halve liter. Hoe ik dat al die tijd nog mijn ding heb gedaan, als je het weet mag je het zeggen. Dat hoorde namelijk niet.
Eigenlijk had ik toen al moeten weten dat ik een heel bijzonder lichaam heb. Toen wist ik niet dat dit soort verrassingen nog wel vaker zouden voorkomen. Met een hart zonder vocht ging ik die zomer op een wel verdiende vakantie. Naar Limburg, op een camping waar we al is eerder zijn geweest. Hier kon ik (hoopte we) even helemaal tot rust komen. Maar eigenlijk was ik nog niet gezond op dat moment, met heel veel moeite liep ik elke keer de 500m naar de wc toe. Halverwege moest ik stoppen, anders zou ik flauwvallen. Het bleek dat er een schijnheuveltje was, iets wat niemand anders was opgevallen behalve ik. De ene dag was alles heftig en intens en de anderen dag kon ik rustig 3 uur lopen en daarna nog 1 uur zwemmen. Hierdoor ging ik erg twijfelen aan mijn lichaam, klopt het dan allemaal wel. Zit het toch niet tussen mijn oren, ik wist het niet meer. Het vertrouwen was weg en ik nog steeds op.
Na de vakantie kwam ik in een rolstoel bij mijn eigen cardioloog, die zich nog net geen hoedje schrok. Caitlen in een rolstoel, dat hoorde niet. Na bijna een uur geëchood te hebben. Kwam hij met heel erg ruk nieuws. Het bleek dat de druk in mijn hart (wederom) veel te hoog was. Dit kan of komen door een vernauwing maar die kon hij niet zien. Dus de oorzaak was onbekend. Al had hij wel een vermoeden, jammer genoeg bleek zijn vermoeden te kloppen en een paar weken later lag ik weer onder zijl. Weer een hartkaterisatie, dit keer was ik niet bang het was mijn 3e narcose van dat jaar. Toen ik wakker werd kreeg ik inderdaad de diagnose “Pulmonale Arteriële Hypertensie”. Of dat is wat ze dachten en volgens het protocol klopte het ook. Maar een tofje (tetralogy of fallot) met PH, dat was raar. Dat kan echt niet. Dus eerst werd er besloten dat het allemaal niet zo erg zou zijn en dat ik nog niet aan de medicijnen hoefde. Ik werd naar huis gestuurd met de opdracht om eerst maar is te revalideren, want het kon niet zo erg zijn. Drie weken later werd ik midden in de nacht met enige spoed weer opgenomen. Zelfs omrollen veroorzaakte een hartslag van hier tot Tokio. Inmiddels hadden ze nieuws uit Groningen gehoord, misschien was het toch verstandig om aan de medicijnen te beginnen. Na 1 week kreeg ik de goedkeuring, ik kon beginnen. Blij was ik, want nu kon ik eindelijk weer gaan leven. Little did i know…
Wat er daarna allemaal nog is gebeurd komt in deel 3, meet ook de ontknoping waarom ik dit schrijf :). Ik houd van spanning opbouwen (plus ik zit midden in m’n mondelingen, ik zou dit eigenlijk niet moeten doen).
Liefs
Cait
