Hii,
Long time no see, maar ik ben terug. Met een beetje een wat ander soort blog dan normaal. Maar alles wordt duidelijk en alles heeft een reden. Succes met deze 1088 worden 🙂
Ik was een jaar of 14 toen ik voor het eerst doorhad dat mijn lichaam net iets anders werkte dan dat van mijn leeftijdsgenootjes. Voorheen was ik fitter dan de meeste kinderen, ik hockeyde op hoog niveau en was het liefst zo druk mogelijk bezig. We waren op een camping in Zeeland en voor het eerst koos ik voor een elektrische fiets ipv een normale. Simpelweg omdat dit sneller en minder vermoeiend was. Ik herinner mij nog een avond dat ik met mijn vader over de operatie die mijn hartklep vervangt sprak. Voor het eerst had ik door dat ik ziek was en niet zoals de rest, ik was nerveus maar ik wist dat die operatie het beste was voor mij. Na dat gesprek zag ik de voordelen er wel van in, ik kon lekker zolang en zoveel als ik zou willen GTST kijken + ik hoefde niet naar school.
Wat ik toen nog echter niet wist waren twee dingen. Het eerste was het feit dat ik eerst heel veel slechter moest worden voordat ik aanmerking kwam voor deze operatie. Het tweede was dat dit het begin was van alle drama die erna volgde. Maar toen wist ik nog van niks.
De maanden die volgde waren alles sinds leuk, het leek wel alsof er elke maand weer een stukje Caitlen van mij werd afgepakt. Echter was ik nog steeds niet slecht genoeg, wel stond ik in een van de laatste maanden op een lijst. Maar zelfs toen was er kans dat ik alsnog een aantal weken moest wachten. Tot op een dag, toen kwam ik thuis van school en had ik blauwe nagels en lippen. Mijn moeder was wat bezorgd (wat natuurlijk logisch is) zelf vond ik het niet nodig om bezorgd te zijn. Dit gebeurde wel vaker. Die middag kon ik gelijk terecht bij mijn cardioloog en die schrok erg van de stand van mijn hart. Hij vergeleek deze met de echo van een of twee weken daarvoor en besloot per direct het hoofd te bellen. Waar wij nog bij zaten vond een gesprek plaats over de stand van zaken. Er werd daar die middag besloten dat ik heel snel een nieuwe klep moest. Ik weet nog vrij weinig van die aantal maanden die daarop volgde, maar wat ik wel weet is dat ik ongeveer elk ander stukje wat er nog over was van Caitlen moest opgeven. Van actieve hysterische en gezellige meid ging ik naar een meisje dat niks zonder haar elektrische fiets kon en elk ietsje haar energie kostte. Ik kan je zonder enige twijfel zeggen dat ik niet echt meer leefde.
Het enige wat mij destijds op de been hield was het vooruitzicht dat alles beter werd. Met mijn toenmalige vriendinnen maakte ik de meest uitgebreide plannen, na die nieuwe klep zou ik mijn leven weer oppakken. Ik zou weer gaan hockeyen/keepen, Flash langer uitlaten en weer stukken fietsen. We maakte grapjes over het feit dat ik daarna 1% varken of koe zou zijn, hoe fijn alles dan weer zou zijn. Zo onschuldig en niet bang voor wat er komen ging.
De dag dat ik hoorde dat mijn klep binnen 2 weken vervangen werd, lag ik te wachten op een hart katerisatie (heb er al te veel gehad en nog weet ik niet hoe je het woord spellen moet). Er liep een onderzoek naar hartritmestoornissen bij TOF (tetralogy of fallot) patiënten, hierbij gingen ze kijken of ik er aan leg voor had, want ze plaatsen de klep op het plekje dat ze anders moeten aanbranden. Logischerwijs deed ik mee aan dit onderzoek, want nog meer hart gerelateerd gedoe in mijn latere leven, daar had ik echt geen zin in. Toen ik na deze katerisatie wakker werd op IC wist ik dat er iets mis was gegaan. Normaal is het een kleine ingreep en hoef je echt niet wakker te worden op de IC. Hierdoor wist ik dat er iets mis was, of nou ja dat moment zelf niet. Op dat moment moest iedereen – of je het wilde of niet – weten dat ik geen onderbroek aanhad. Ik was grappig en luidruchtig en had geen ernst van de situatie. Later bleek dat ik daar op de ok een hartstilstand heb gehad. Ik ben 24 uur kwijt van die dag, dit omdat ik een kalmeringspilletje had genomen en waarschijnlijk door de hartstilstand. Van die 24 uur moet ik het doen met herinneringen van mijn ouders en doktoren.
Waar ik eerst geen angst had en het helemaal geen probleem met het onder narcose brengen en alles. Stond ik voor de grote klep vervanging doodsangsten uit, de coole dappere dodo die ik eerst was verdween. Daarvoor in de plaats kwam een bange kip. Ik durfde het niet meer, ik kapte ermee. Dit was helaas natuurlijk geen optie. Dus met volle angst vooruit, honderduit kletsend over mijn hond ging ik de tweede operatie in. Ik droomde over mijn hond, met wie ik zou hardlopen en allerlei trucjes zou gaan leren. De klep vervanging slaagde en na 1 avond IC (de slechtste nacht uit mijn leven) kon ik met enkel met twee dikke drains naar de normale afdeling. De drains… don’t get me started.
Na een paar dagen wilde ik uit bed, oke ik lieg, ik wilde niet. Ik moest, hoe sneller ik uit bed kwam des te sneller ik weer naar huis kon. Het begon met baby stapjes, van bed naar stoel en terug. HELL er is niks ergers dan je zere lichaam te verplaatsen van bed naar stoel zodat je even kan zitten. Wat heb ik toen een aantal mensen gehaat, na een paar keer prober moest ik een halfuur in de stoel zitten. Als beloning werd mijn haar gewassen HEAVEN. Met frisse haartjes viel ik dood op in slaap.
Na 2 weken en heel wat gedoe met drains verder mocht ik naar huis, op de dag van het Katy Perry concert. Wat een timing, wat een timing. Ik was er kapot van. Zowel dat ik Katy (mijn idool since day 1) moest missen en dat ik naar huis mocht. Twee weken lang werd ik verzorgd en was ik in een veilige en vooral pijn vrije omgeving. Nu mocht ik naar huis, thuis heb ik daar nog best hard om gehuild. Ik was natuurlijk blij dat ik weg mocht maar ergens was het ook stom. Dat is eigenlijk niet goed uit te leggen.
Dit was deel 1 van door de ogen van een hartpatient. De volgende keer volgt deel 2 en wordt er meer duidelijk waarom ik al zolang niks meer van mij heb laten horen. Geloof mij, voor alles is een reden.
Liefs Cait.
