Pulmonale Hypertensie

Hi,

Vandaag eens geen update die jullie eigenlijk van mij zijn gewend. Vandaag wil ik jullie graag wat dingen vertellen over Pulmonale Hypertensie. Wat het is, waardoor het komt en vooral het belangrijkste: wat voor impact heeft dit op mijn leven en op dat van vele anderen. Lees je mee?

Wat is het?

Voor vele van jullie is dit waarschijnlijk nummer 1 vraag, ik denk ook niet dat er veel van jullie zijn die er ooit mee te maken hebben gehad. Tot dat je mij bent tegen gekomen ;). Maar wat is het, dat ga ik je nu even uitleggen.

Pulmonale Arteriële Hypertensie is een afwijking in de longen. Kort gezegd betekend dit hoge bloeddruk in de longen. Bij mij is het idiopatisch. Nog makkelijker gezegd betekent dit dus dat ik een te hoge bloeddruk in mijn longen en heb die er zonder oorzaak is gekomen. De druk in de longen is zo hoog omdat de wand van de bloedvaten die om de longblaasjes heen zit, dikker is dan normaal. Ook bevatten de bloedvaten bij PAH meer bloedvatvernauwende stofjes dan bloedvatverwijdende stofjes. Hierdoor is de spierspanning van deze bloedvaten hoger. Door dat de druk zo hoog is, je bloedvaten zo nauw zijn en er niet genoeg verwijdende stofjes aanwezig zijn moet je hart 10 keer zo veel pompen dan normaal. Daardoor ben je heel snel buiten adem en sneller moe dan anderen mensen.

Waar door komt het?

Er zijn heel veel varianten en veel verschillende mogelijkheden waardoor dit kan komen. Als er een probleem achter zit dan is het ook makkelijker op te lossen, door het probleem aan te pakken en niet de PAH. Maar 9 van de 10 keer is er geen duidelijke reden en het enige wat ze dan kunnen doen is de PAH aan pakken. Soms gaat dit makkelijker dan anderen. Om het voor jullie nog wat ingewikkelder te maken heb ik ook nog een hartafwijking, hierover kun je meer lezen onder het kopje Tetralogie van Fallot. Mijn hart is dus altijd al minder sterk en gezond geweest, hierdoor kon in eerste instantie de PAH rustig zijn gang gaan. Ik was nog aan het revalideren van mijn open hart operatie en daar horen valkuilen bij. Maar dat die slechte conditie door zoiets als PAH kwam had niemand voor ogen. Daarnaast ben ik ook de enige in NL met combinatie van die hartafwijking en PAH. Dus ja, dat kan er ook nog wel bij.

Wat voor impact heeft dit op je leven?

Ik zelf krijg deze vraag niet zoveel gesteld, maar ik weet wel dat er genoeg mensen zijn die zich dit afvragen en dat mag. Ik kan er heel kort over zijn, de impact is groot. Ik was altijd al gewend aan het idee dat mijn hart het niet altijd even goed deed, maar ik was daardoor juist vaak fitter dan de meeste ‘gezonde’ kinderen. Dat is raar maar het liet mij altijd voelen alsof ik normaal was. Ik stond er eigenlijk niet zo heel erg bij stil dat wat voor mij op dat moment normaal was, een paar jaar later onmogelijk zou zijn. Je weet dat dit kan gebeuren maar als het jou dan overkomt, dan is het toch ineens anders. Ik weet ook dat ik pas 16 ben (over 3 weken en 4 dagen 17), maar ik denk dat ik prima kan vertellen hoe klote ik mij soms voel. Ik neem jullie voor het voorbeeld even mee naar een maandag in mijn leven.

06:00: mijn wekker gaat altijd idioot vroeg. Door mijn lage bloeddruk slaap ik dieper en duurt het altijd even voordat ik wakker ben. Meestal ga ik even op mijn telefoon of druk de snooze knop nog een keer in. Soms dan sla ik de volgende stap over omdat ik echt heel moe ben.

06:20: douchen is bij ons thuis altijd een haastig iets. Er moeten voor zeven uur vier mensen hebben gedoucht. Omdat ik toch altijd wat vroeger wakker ben, douch ik rond dit tijdstip. Douchen is voor mij soms nog wel is een uitdaging, ik hou er van om lekker te douchen maar ik kan niet lang staan en al helemaal niet in een hete douch.

06:40: Na mij aangekleed te hebben doe ik mijn make up, op school dagen ga ik absoluut niet zonder make up de deur uit. Door mijn medicatie krijg ik heel snel rode wangen, dat vind ik zo verschrikkelijk lelijk bij mij staan dat ik het weg stop. Ik heb namelijk van mezelf al een mooie roze blos, die hoef ik echt niet nog roze/roder te hebben.

07:00: Aan de ontbijttafel, ik eet nooit zoveel s’ochtends omdat ik misselijk ben door alle pilletjes. Maar omdat ik daarna naar school ga is niet eten geen optie, vanochtend heb ik er toch een cracker in weten te krijgen. Vaak begin ik de dag al met een pijnstiller, al probeer ik die wel zo lang mogelijk uit te stellen.

07:20: In de bus op weg naar school, ik zit op speciaal onderwijs, dit is aan de anderen kant van Den Haag dus ik word altijd met een taxi opgehaald en gebracht. Ik zit dus met veel meer kinderen in de bus, ik kan rond dit tijdstip nog niet zo bijzonder veel hebben dus zet ik een lekker muziekje op.

08:10: Op school aangekomen neem ik vaak gelijk mijn medicijnen, deze moeten er eigenlijk om 8 uur al genomen worden. Maar in een rijdende auto je medicijnen nemen is niet zo’n bizar goed plan. Als ik bij mijn ontbijt mijn pijnstiller nog niet heb genomen, dan neem ik deze nu. Na dat ik mijn medicijnen heb genomen vlamt er namelijk een heleboel hoofdpijn door mijn hoofd.

10:10: Kleine time jump naar de pauze, een kwartiertje om even te kletsen met mijn vriendinnen en soms een koekje of iets te eten. Ik ga vaak voor ontbijtkoek of als er lekker fruit is (waar ik tegen kan) dan fruit. Met een halve fles water erbij uiteraard.

10:45: Op school gaan mijn therapieën gewoon door. Op maandag heb ik altijd mijn psycholoog. Met haar praat ik over alles, ik probeer alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren een plekje te geven. Vaak gaat dat goed maar vandaag ging dat toch wel wat moeizamer. Normaal gesproken heb ik daarna weer les, maar ik was nogal van slag. Dus dat uurtje heb ik over geslagen. Rond dit tijdstip verlies ik toch al vaak mijn concentratie.

12:10: Pauze, heerlijk. Omdat deze sukkel haar brood was vergeten, oeps… heb ik moeten lunchen met een kapsalon, nee dit kan ik niet uitleggen haha. In de pauze kom ik weer even helemaal tot rust, lekker kletsen met mijn vrienden en vaak in de zon buiten op het schoolplein zitten.

13:45: Uit, maandag ga ik tot kwart voor twee naar huis. Dit omdat ik anders simpel weg te moe ben en op een idioot tijdstip weer thuis ben. Dinsdag en donderdag probeer ik hele dagen naar school te gaan en woensdag en vrijdag ben ik om half een al klaar. Ik word in de taxi weer naar huis gebracht. Om 14:00 moet ik mijn volgende pilletje al weer nemen, maar ook hiervoor geldt, medicijnen slikken in een rijdende auto, geen goed idee. Thuis dat pilletje genomen en een pijnstiller erbij.

14:30: Vandaag was ronduit kut, ik voelde emotioneel nog al op. Het zijn niet de meeste mooie kanten maar het hoort er ook bij. Toen ik weer thuis was heb ik daarom ook even een flink potje gehuild. Mijn hoofd was tjokke blok vol en ik kon even niks meer hebben. Het hoort erbij en het gebeurt vaak, soms heel erg en soms wat minder. Maar dat is het chronisch ziek zijn of gewoon Cait zijn. Je kan niet altijd maar positief en blij zijn, want laten we eerlijk wezen, deze wereld is dat ook niet.

15:00: Na mijn huil bui en na mij even te hebben opgefrist ben ik mee boodschappen gaan doen met mijn broer. Ik moet elke dag een activiteit doen van minimaal twintig minuten, zodat ik in beweging blijf en zodat ik mijn gedachten even ergens anders kan parkeren. Boodschappen doen vind ik altijd erg leuk (klink ik nu als een oude oma?). Maar goed, wel even wat lekker fruit gekocht (waar ik wel tegen kan haha).

16:00 tot 18:00: Ik ben niet zo’n held met school werk en mijn houding was de afgelopen tijd nogal laks, niet alleen met school maar eigenlijk met alles wat ik moet doen. Ik had de laatste tijd ook gewoon nergens zin in, maar vandaag ben ik door een leraar even op mijn vingers getikt, dat als ik mijn diploma volgend jaar wil halen ik toch echt even mijn houding moet veranderen. Dus met een klein beetje tegenzin heb ik mezelf achter mijn biologie boek gezet om nog even een mooi cijfer voor biologie morgen binnen te slepen.

18:30: Avond eten, dit bestond uit zoete aardappel (love it), een worstje en broccoli salade. Oh en zo’n lekkere appel cider van de IKEA.

19:00: Weer terug naar boven, dat leren is nog steeds niks voor mij, maar ik zit er wel redelijk in. Ondanks dat ik op dit moment een concentratie heb van een paashaas of garnaal of een spons (zoals een van mijn vriendinnen altijd zo leuk zegt), zit die stof er redelijk in.

20:00: laatste pilletjes voor de dag zitten er weer in, vanaf dat moment ben ik gaan schrijven. Een blogje voor jullie, omdat mijn laatste post van 5 mei is en het nu alweer bijna zomervakantie is.

Ik hoop dat jullie een beetje mee hebben kunnen kijken in mijn leven en in mijn hoofd. Een lesje dat ik vandaag heb geleerd is, dat mensen altijd alleen maar alle leuke en positieve kanten laten zien van het 1. ziek zijn en 2. het leven in het algemeen. Daar is niks mis mee, maar vandaag is precies een goed voorbeeld van hoe slecht het vaak gaat. Vaak gaat het in mijn hoofd en leven slechter dan beter, maar ik vind dat dan weer lastiger om te melden. Zeg je ja het gaat goed, dan stellen mensen minder vragen en dan ga je je gevoelens een beetje naar de achter grond duwen. Niet goed, maar onmogelijk om tegen te houden.

Het kan zijn dat er weer een beetje radiostilte is van mij de komende weken, maar ik heb volgende week mondelingen om een paar vakken af te kunnen ronden. Zodra ik een paar certificaten heb behaald ga ik jullie die natuurlijk laten zien en weer even een positief blogje schrijven.

Heel erg bedankt voor het lezen en het helemaal uit lezen. Ondanks dat het nogal negatief en van de hak op de tak is. Zo niet Cait maar oke.

Liefs

Cait