Hi,
Ik heb weer is een tijdje niet geschreven, dit kwam omdat ik erg druk ben geweest. Doordat ik steeds mer naar school ga wat natuurlijk iets moois is, ben ik ook weer steeds moeier. Door die vermoeidheid ben ik niet altijd instaat om te schrijven, mijn hoofd is dan een sponsje en super moe. Maar zoals je al kunt zien ben ik vorige week weer naar Groningen gegaan. Vandaag vertel ik je daar wat meer over.
Groningen dus, voor de wat nieuwere lezer die niet snapt wat ik in Groningen te zoeken heb, ik heb een zeer zeldzame longziekte waarvan het expertise in Groningen zit. Dus ik ga elke drie maanden op controle in Groningen.
De reis er naar toe
Samen met mijn moeder maken we er elke keer weer een uitje van, we beginnen op het station met koffie en een kaas cracker (standaard kostje haha). Normaal gesproken gaat de trein rechtstreeks maar dit keer rijd hij maar tot Hoogeveen. Nog een klein probleem is dat de lift op station Hoogveen kapot was. Dus we hebben met de NS geregeld dat we met een taxi op Zwolle werden opgehaald en bij het hotel afgezet zouden worden. Dit ging niet helemaal voorspoedig maar afijn eenmaal in Groningen aangekomen, ingecheckt bij het hotel, een hapje gegeten en daarna naar bed. In de ochtend heerlijk ontbeten en nog wat dingen geshopt door naar het ziekenhuis.
Het programma
We beginnen bij de psycholoog, daarna de fysio tijdens de 6 minuten looptest loop ik 384 meter mijn nieuwe record, bloedprikken, echo, arts gesprek. En dat arts gesprek, pff dat was mij er eentje zeg.
Het arts gesprek
Normaal gesproken heb ik altijd een proffesor dokter, dit keer was hij er niet. De “normala kinder cardioloog” nam zijn plekje over, helemaal prima. Hierom verwachtte ik ook niet een heel lang en boeiend gesprek. Nou het was een erg lang gesprek en ook heel erg boeiend! De laatste keer dat ik met deze arts sprak was toen ik nog in het ziekenhuis lag, dat is nu 1 jaar geleden. Toen zei hij dat hij wel verwachtte dat ik over een jaar 500 m kan lopen in 6 minuten. Nou dat lukt dus bij lange na niet, ik heb al alles uit mijzelf gehaald eerder die dag. Hij schrok ervan en vroeg of ik nogsteeds zo’n last had van hoofdpijn. Ik vertelde hem dat ik nog steeds elke dag minimaal een panadolletje neem en dat het zelfs dan niet weg is. Hij zei dat het hem raakte dat ik nog altijd hoofdpijn heb en na elk leuk ding de dag erna alle energie moet inleveren.
Het feit dat er eindelijk iemand mij begreep raakt mij dan weer, ik vertelde hem ook over mijn gedachtes en anderen dingen die niet normaal zijn voor een 16 jarige. Hij zei dat ie nog het gevoel heeft dat er winst valt te behalen, maar misschien niet op de weg waar we nu zitten. Lang verhaal kort, er is een nieuw medicijn op de markt. Dit medicijn staat gelijk aan het zelfde medicijn dat je tot voor kort alleen maar via een pomp en 24 uurs infuus kan krijgen. Nu is het dus in pilvorm, het is goedgekeurd bij volwassenen en de eerste beginnen nu aan dit medicijn. Bij kinderen daar in tegen is het nog niet goedgekeurd en gaan ze eerst proberen. Hij denkt dat dit medicijn mij nog meer gaat helpen. Het enige nadeel is dat je er minimaal 3 weken voor moet worden opgenomen en dat het heel zwaar gaat worden.
Hij gaat overleggen met het team en natuurlijk de proffesor en belt dinsdag terug. Erg spannend dus! Ik heb mijn keuze wel gemaakt maar ik weet het toch nog niet helemaal zeker (ik hou het dus nog even voor mezelf). Zodra we meer weten hou ik jullie natuurlijk op de hoogte.
Hoe is het nu met mij…
Het gaat eigenlijk heel goed, of nou ja goed? Ik heb net een hele week kamp gehad en ben helemaal afgemat, dus nogal moe. Maar het was het helemaal waard! Voorderest heb ik veel aan mijn hoofd, na de vakantie heb ik mijn eerste examens dus er is wel wat lichte spanning aanwezig. Maar op dit moment is mijn hoofd niet veel waard, iets met vermoeidheid.
Het winkeltje
Volgende week staan er weer nieuwe producten online! Dit keer gaat er een deel van de opbrengst naar Pulmonale Hypertensie, mijn longziekte. Hierover later meer.
Liefs Cait,
