Hi
En dan staat er ineens Groningen in de titel, op een van de warmste dagen van het jaar was ik in Groningen te vinden. En geloof mij het klinkt erger dan het daadwerkelijk is, 1: ik haat de warmte voor mijn gevoel smelt ik al bij 25 graden, 2: in het ziekenhuis is er airco en 3: ook de trein heeft airco wat de reis een stuk prettiger maakt.
Maar goed Groningen dus, voor de mensen die denken “kan het niet dichterbij” nee dat kan niet. Simpelweg omdat Groningen het kinder expertise centrum is voor mijn aandoening/ziekte. Ik en mijn mama reizen daarom regelmatig af naar Groningen, net als de vorige keer hebben we er een uitje van gemaakt, hotelletje geboekt en lekker in een restaurant eten.
Zodra we aankomen in het ziekenhuis staat er al wat op het programma, Psychologie maar dat ging niet door, de een was op vakantie en de ander had net een baby gekregen. We waren een uur te vroeg, we dachten dat we wel even rustig een broodje konden eten. Mis, ik mocht meteen door voor het bloedprikken en daarna kwam de echo. Toen dat allemaal klaar was, gingen we door naar de Fysiotherapie, in Groningen heb ik altijd een hele leuke therapeut voor Fysio (thuis ook hoor), helaas voor mij was ze een weekje vrij (fijn voor haar). De mevrouw die ik nu had, was ehm best wel saai, ik moet altijd een 6 minuten looptest doen, wat letterlijk in houd 6 minuten lopen en dan zo ver mogelijk. Er staan 2 pionnetjes ongeveer 8 meter (denk ik) uit elkaar, binnen 6 minuten moet je dan zo snel mogelijk heen en weer lopen. Ik vind dit altijd super saai, die week ervoor had ik het in het revalidatie centrum ook al gedaan, met praten erbij. Ik kwam toen ongeveer op 351 meter, dit keer mocht ik niet praten en stond er jaren 80′ muziek op. Niet echt mijn smaak, maar de muziek was uptempo dus ik begon ook vrij snel, 3 minuten later kreeg ik daar echter wel spijt van. De laatste 3 minuten heb ik vrij langzaam gelopen omdat ik echt niet meer kon. Heel stom, maar ik heb niet meer onthouden hoeveel ik uiteindelijk heb gelopen, het was wel meer dan 351 maar minder dan de vorige keer.
Na de Fysio kwam de Diëtist, wederom was mijn eigen diëtist er niet, deze mevrouw was – gelukkig – wel heel aardig. Ik ga niet naar de Diëtist omdat ik nou zo dun/dik ben, maar begin dit jaar in mijn 4 weken durende opname woog ik nog maar 48 kilo. In mijn toestand, waar ze mij liever iets zwaarder zien dan lichter was dit niet echt goed. Daarom werd de Diëtist ook ingeschakeld, nu weeg ik rond de 55 kilo. Ik kreeg ook een mooi schema te zien, je zag mijn groei curve en ook mijn gewicht curve, begin dit jaar zat ik ver onder normaal. Er stond een +1, als je op die curve zat was je op het ultieme gewicht, ik zat er zelfs nog een klein beetje onder, maar gelukkig was dit absoluut niet erg. Ik vertelde ook dat ik zoveel last van misselijkheid had, ik heb heel veel goede tips gekregen die ik ook zeker uit ga proberen. Daarnaast moet ik 3 willekeurige dagen een eet dagboekje bij houden, dit moet vooral omdat ze voor onderzoek graag willen weten wat een kind met mijn aandoening nou precies eet, zo kunnen ze een geschikt advies maken.
We eindigen de dag met eigenlijk voor mij het allerbelangrijkste, het gesprek. Dit gesprek vind plaats met de Dokter, hij is eigenlijk een professor dokter maar goed. Voor mij is hij eigenlijk waarom we helemaal naar Groningen gaan, het gesprek is heel positief verlopen. Er is een stijgende lijn te zien, zowel in mijn bloedwaardes als in mijn echo. Ik heb gezegd dat ik het niet meer zo zag zitten, ik had veel klachten en was zo snel moe, ondanks dit ziet hij nog een stijgende lijn die nog niet gestopt is met stijgen. Natuurlijk is dit ontzettend fijn om te horen, ook heeft ie gezegd dat ik nog niet mag opgeven. Ik heb nog iets meer geduld nodig, ik ben van de een op de anderen dag heel ziek geworden en helaas word ik niet van de een op de anderen dag beter.
Dit gaat nog wel eventjes duren, daarnaast weet niemand hoeveel beter het gaat worden. In mijn geval is er helaas geen verwachte lijn te volgen, ik ben de eerste in Nederland die Tetra logie van fallot en Pulmonale Hypertensie heeft. De onzekerheid is dus erg groot, wat wel duidelijk is is dat we hoe dan ook voor het optimale resultaat willen gaan. Dat houd in, de combinatie van medicatie, volgens de dokter zit ik nog niet op de optimale combinatie. Ja je raad het al hier komt het s-medicijn (sildenafil) bij kijken, ik heb officieel ja gezegd. Ik slaag niet zo goed in tegen stribbelen, maar omdat ik zoveel moeite krijg met al die pillen slikken heb ik het wel kunnen voorkomen, dat ik er nog 3 per dag bij krijg. Er is een ander medicijn dat Tadalafil heet, eigenlijk is het precies het zelfde als Sildenafil en het doet ook precies het zelfde en heeft helaas ook precies dezelfde bijwerkingen. Het verschil zit hem in de grote, Tadalafil is groter waardoor het langer duurt voordat het helemaal opgenomen is. Ik hoef hem daarom ook maar 1 keer per dag, we zijn nog niet begonnen omdat hij het recept niet kreeg uitgeprint. Het recept word met de post mee gestuurd en dan kunnen we het zelf ophalen bij de apotheek.
Na zo’n lange dag ben ik helemaal uitgeput, gelukkig konden we door naar het hotel, daar hebben we eerst een uur ge-relaxed, we zijn daarna naar onze “stam kroeg” gegaan. Het is een heel gezellig restaurantje waar we eigenlijk altijd eten. We hadden allebei een lekker stukje zalm met heerlijke frietjes.
Voordat ik een einde aan dit bericht brei, moet ik nog even iets gezelligs van die dag kwijt. Toen ik in Groningen voor het eerst werd opgenomen was er een hele lieve stagiar zuster, toen ik van de IC af kwam en weer op de afdeling was heeft zei met veel geholpen. Bijvoorbeeld toen ik voor het eerst mee kon doen met de speelkamer mensen, ik durfden eigenlijk niet en was niet van plan om te gaan maar ze heeft mij uit mijn bed getrokken en we zijn samen even gaan kijken. Later ging ze ook mijn haren invlechten en bespraken we roddels over bnners en ook over knappen jongens. Ik lag op een afdeling met veel jonge kinderen, de ouderen kinderen die er waren hadden kanker en kregen chemo’s, die waren dus goed ziek. Ik had bijna geen aanspraak van mijn eigen leeftijd, gelukkig was zei er elke keer weer. Ook begin dit jaar was ze er weer, ondanks dat ze mij toen weinig had, werden bijna elke dag mijn haren in gevlochten en hadden we elke dag wel een klets praat. Een paar weken geleden kreeg ik een kaartje in de bus, het was dus vaan haar, ze had nog veel aan mij gedacht en vroeg zich af hoe het in het revalidatie centrum is geweest. Ik stuurde een kaartje terug en vertelde dat ik 25 augustus weer naar Groningen was, heel toevallig werkten zei deze dag op de poli. Dus tussen alle afspraken door en als zei tijd had waren we gezellig aan het kletsen.
Ik denk dat ik het nu wel weer goed vind, dit is een van mijn langste artikels ooit maar goed.
Liefs Cait
zelfs al gaat er heel veel mis, zorg dat het niet overheerst. Een krijtje dat gebroken is kleurt net zo mooi als eerst.
